VONK VUmc

Onderzoek naar hersenstamtumoren bij kinderen: 12 inch-race en VONK(VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker)

Het geld dat door de Stichting 12 inch-race werd en wordt gegeven aan VONK wordt besteed aan onderzoek naar hersenstamtumoren, een dodelijke ziekte die vrijwel alleen bij kinderen voorkomt.

Waarom?

Hersenstamtumoren, en om precies te zijn de zogenaamde ponstumoren, zijn de meest desastreuze tumoren op de kinderleeftijd. Elk jaar krijgen 10-15 kinderen deze ziekte in Nederland, meestal op de leeftijd van drie tot tien jaar. Alle deze kinderen zijn binnen twee jaar overleden. De afgelopen twintig jaar is de prognose niet veranderd, en de enige behandeling die (tijdelijk) helpt is bestraling. Er is heel hard onderzoek nodig om deze kinderen in de toekomst een betere kans te geven. Met de steun van de Stichting 12 inch-race wordt dit mogelijk. Overigens zetten natuurlijk ook andere organisaties zich in voor dit onderzoek, zoals Stichting Semmy, want onderzoek kost heel veel geld.

Wat is er allemaal gedaan met het 12 inch-geld?

Laboratoriumonderzoek

1) leukemie

- onderzoek naar de werking van een nieuw medicijn, bortezomib, dat effectief bleek bij bepaalde typen leukemie, dat VONK onderzoek leidde tot een succesvolle subsidieaanvraag bij Stichting KiKa voor vervolgonderzoek (begroting bijna 3 ton). We beginnen te begrijpen waarom bij sommige patiënten dit middel niet zal werken. Ook leidde dit laboratoriumonderzoek er mede toe dat er sinds eind 2010 een Europees onderzoek loopt bij kinderen met dat type leukemie.

- VONK onderzoek naar de werking van een bepaald medicijn bij acute myeloide leukemie (AML), Mylotarg^®, heeft mede geresulteerd in een klinische studie bij kinderen met een recidief AML, die in de loop van 2011 zal starten onder leiding van Prof. Kaspers.

2) retinoblastoom

- verzamelen van materiaal en opzetten van VONK onderzoek naar retinoblastoom, een oogtumor bij kinderen. Dit heeft daarna geleid tot eerst een VUmc CCA/V-ICI subsidie en vervolgens zeer recent in een door KiKa goedgekeurd project (begroting ruim 5 ton).

3) hersentumoren

- VONK-onderzoek naar het opzetten van nieuwe laboratorium modellen om nieuwe behandelingen bij hersentumoren te kunnen testen, alvorens de stap naar kinderen te nemen, heeft geleid tot een recent bij Stichting KiKa ingediend onderzoeksvoorstel.

Kwaliteit-van-leven en late effecten onderzoek

- landelijk VONK onderzoek naar de kwaliteit-van-leven bij kinderen met leukemie, waardoor wij beter begrijpen welke problemen er zijn. Als voorbeeld: meer slaapproblemen dan wij dachten.

- met behulp van VONK middelen werd een onderzoek opgestart, QLIM (Quality of Life in Motion), om de kwaliteit-van-leven van kinderen met kanker te verbeteren door ze een gecombineerd fysiek en psychosociaal programma aan te bieden. Dat onderzoek werd vervolgens door KWF Kankerbestrijding gesubsideerd (begroting ruim 5 ton). De eerste ervaringen met QLIM zijn zeer positief, kinderen voelen zich gesterkt.

- een VONK-pilot studie naar problematiek bij vrouwen, die als kind kanker hadden, rondom verminderde vruchtbaarheid en vervroegde overgang (de VEVO studie) toonde dat deze vrouwen graag wilden meedoen aan dat onderzoek en illustreerde ook al bij enkele vrouwen dat die problemen inderdaad bestaan. Vervolgens hebben KWF Kankerbestrijding en Stichting KiKa beiden het vervolgonderzoek, waaraan alle Nederlandse academische ziekenhuizen meedoen, gefinancierd, in totaal met een begroting meer dan 1 miljoen euro. Dit onderzoek loopt nog 2 jaar.

Klinisch onderzoek

- een VONK pilot-studie kijkt naar de relatie tussen de werking van de nieren en de werking en bijwerkingen van bepaalde cytostatica; dit onderzoek is van belang om in de toekomst die geneesmiddelen meer op maat, op basis van de nierfunctie van het individuele kind, te kunnen voorschrijven

- diverse VONK pilot-studies zijn en worden voorbereid voor kinderen met een hersenstamkanker. Zo is toestemming verkregen van de ethische commissie (METc) voor een landelijk onderzoek naar alle gevallen van hersenstamkanker de laatste 20 jaar in Nederland. Ook is er METc toestemming voor het obductie-onderzoek waarbij kinderen die aan deze ziekte overlijden in Nederland zo snel mogelijk in VUmc worden onderzocht en waarbij tumor weefsel voor onderzoek wordt weggenomen. Deze obducties zijn inmiddels bij een viertal kinderen afkomstig uit heel Nederland gedaan. Tot slot is medio maart 2011 de METc accoord gegaan met een vernieuwend behandelprotocol waarbij de werking van nieuwe medicijnen en ook in een nieuwe combinatie wordt onderzocht. Tot slot is in voorbereiding onderzoek met de zogenaamde PET-scan om te kijken of bepaalde medicijnen hoegenaamd wel in de tumor aankomen. Deze onderzoeken worden in belangrijke mate gesteund door Stichting Semmy (begroting enkele tonnen).

- VONK laboratoriumonderzoek toonde dat ALL cellen van zuigelingen (kinderen jonger dan 1 jaar) relatief ongevoelig zijn voor de meeste cytostatica, maar gevoelig voor het middel cytarabine. In een wereldwijd klinisch onderzoek waarbij vooral dat cytostaticum werd gebruikt, verdubbelde de kans op genezing, van 25 naar ruim 50%

- VONK laboratoriumonderzoek toonde dat de combinatie van diverse medicijnen effectief was in het doden van bepaalde leukemiecellen, met name AML cellen. In een klinische studie bij kinderen met een recidief AML waarbij die medicijnen werden gebruikt, verdubbelde de kans op genezing van 16 naar 32%.

Zoals je kunt lezen wordt het opgehaalde 12 inch-geld goed besteed!